VISITE: Accepteren dat je ‘anders’ bent. Anne

Anne leerde ik kennen door toevallige klikken naar een naam die me zeer aansprak: “Een andere route…
Dat is haar persoonlijke blog met de inleiding:

Leven met een beperking is niet altijd makkelijk. Vaak gaan dingen net even anders dan bij een ander. Je leert op een andere manier met dingen om te gaan die je tegen komt.

Deze tekst intrigeerde me om contact met haar op te nemen. Na het lezen van haar teksten en haar persoonlijkheid beter te leren kennen via chat, wist ik vrijwel meteen dat een gastenartikel van haar hier ideaal zou aansluiten op onze blog. Welkom Anne, deel je verhaal en wees jezelf!

Coco

Accepteren dat je ‘anders’ bent.

Deel 1, door Anne.

 

Wat is het 22q11 syndroom?

Ik ben geboren met de onbekende aandoening 22q11s. Op de 22e chromosoom ontbreekt een heel klein mini stukje informatie. Dit veroorzaakt deze aandoening. Het is een ingewikkeld syndroom omdat het ongeveer 195 verschillende kenmerken heeft en dan hebben we het over de kenmerken die bekend zijn bij de artsen.

Onder dit syndroom valt o.a. verstandelijke beperking, psychische klachten zoals bijvoorbeeld last hebben van angsten, depressies, psychotische klachten, leerproblemen

en zo kan ik nog wel even doorgaan.

Bij mij uit het zich zo dat de prikkel en informatieverwerking langzamer verloopt. Omdat ik daarnaast ook hooggevoelig ben komen prikkels heel hard binnen. Het gevolg is dat het mij veel energie kost om alles goed te verwerken. Ik heb hierdoor meer moeite met overzicht behouden. Duidelijkheid en rust is voor mij heel belangrijk.

 

Anders zijn.

Acceptatie is een onderwerp dat in ieders leven in meer of mindere mate voorkomt. In mijn leven speelt het een vrij grote rol sinds ik weet dat ik 22q11s heb.

Voordat ik wist dat ik dit syndroom had, had dit al grote invloed op mijn leven maar we konden het nog geen naam geven. Pas na allerlei onderzoeken in het ziekenhuis kwam er uiteindelijk na een Fish test (een soort DNA test) uit dat ik dit syndroom heb. En dan moet je verwerken en accepteren dat je ‘anders’ bent.

 

Als je twaalf bent wil je absoluut niet anders zijn dan anderen. Ik vond het verschrikkelijk en wilde het helemaal niet hébben. Ik was bang dat je het aan me kon zien en werd daardoor heel onzeker. Gevoeligheid en onzekerheid zijn dingen die niet handig zijn op de middelbare school dus ik werd behoorlijk gepest.

 

Depressie

Ik viel in een diepe depressie. Hoe moet je ermee omgaan dat je iets hebt dat je anders maakt dan anderen? Uiteraard ging ik in therapie, maar het grootste deel van verwerking en acceptatie moet je zelf zien uit te vogelen. Het helpt al een boel als je weet wat je hebt maar omdat het syndroom dat ik heb zeer onbekend is wist ik niet wat voor invloed het nu precies op mij had. Ik raakte mezelf een beetje kwijt in die donkere periode want wat ben je nu zelf en wat is het syndroom?

 

Therapie

Vanaf mijn 20e ging ik in therapie bij een psychiater die gespecialiseerd is in het syndroom dat ik heb. Zij hielp me in het proces van volwassen worden met een beperking in een wereld waarin van alles van je wordt verwacht. Wat kun je wel en wat niet?

Van haar leerde ik het syndroom iets beter begrijpen en de invloed die het op mijn leven heeft. Ik begreep dat ik er niks aan kon doen dat ik vaak afspraken af moest zeggen omdat het qua energie niet lukte. Dit hielp mij enorm met het leren begrijpen van wat ik heb.

Het was een grote opluchting dat het niet aan mijzelf lag maar dat het door het syndroom kwam. Als je begrijpt wat je hebt kun je dit ook beter accepteren.

 

Grenzen leren aangeven

Ik nam het mezelf namelijk altijd kwalijk als ik op het laatste moment moest afzeggen.

Wat is nu verstandig? Doorzetten en toch gaan? Of naar mezelf luisteren?

Vaak koos ik dan op het laatste moment pas voor mezelf omdat ik het zo moeilijk vond om weer te moeten teleurstellen. Als ik over mijn grens heen ga wordt ik letterlijk ziek.

Als ik naar een afspraak ga als ik me niet fit voel komen alle prikkels nog harder binnen dan normaal. Vaak eindig ik dan met hoofdpijn of ben ik chagrijnig op de afspraak zelf.

Daar heeft natuurlijk niemand wat aan.

 

Nadat ik begreep dat het syndroom hier zo’n grote invloed op heeft leerde ik er beter mee omgaan.

Zo zeg ik nu tegen vrienden en familie; we kijken op die dag hoe ik me voel en dan laat ik het je weten. Of als er die week dat ik wil afspreken veel onverwachte situaties gebeuren waardoor mijn hoofd ‘vol’ zit dan weet ik al dat ik geen extra afspraken erbij kan hebben. Ik kan dit gelukkig veel beter inschatten nu daar ben ik al heel blij om.

 

Lotgenoten contact

Wat heel erg geholpen heeft is lotgenoten contact met anderen die ook dit syndroom hebben. Herkenning en erkenning is heel belangrijk als je iets hebt dat zo onbekend is en wat niemand kent of begrijpt. Het is fijn om met vriendinnen te praten die hetzelfde hebben als jij. Je hoeft het dan niet steeds uit te leggen of jezelf te verantwoorden en je begrijpt elkaar met een half woord.

 

Toch blijft het ook een lastig syndroom omdat het zich zo verschillend uit. Zo heb ik me jaren gemeten met vriendinnen die dit syndroom hebben die ‘gewoon’ aan het werk zijn.

Het afgelopen half jaar heb ik onder ogen moeten zien dat dit voor mij vrijwel onmogelijk is.   Ik loop teveel tegen mijn beperking aan op werkgebied. Dat is heel pijnlijk en een proces waar ik nog volop  mee bezig ben want hoe moet je je leven inrichten als je niet kunt werken?

 

Kiezen voor jezelf

Op dit moment is rust voor mij belangrijker dan ooit. Ik let nog beter op wat ik wel en niet kan. Ik krijg sinds enkele maanden weer thuis begeleiding wat mij helpt om dingen op een rijtje te zetten en het overzicht te behouden. Ook ga ik binnenkort weer in therapie. Therapie blijft een terugkerend iets als je zo kwetsbaar bent als ik.

 

Wajong

Er zijn gelukkig ook goede dingen en dat is dat ik heel blij ben dat ik nu eindelijk voor mezelf kies. Dit kan in Nederland omdat ik een Wajong uitkering heb. Dit kreeg je voorheen als je door een beperking of ziekte (waar je mee bent geboren) arbeidsongeschikt bent verklaard. Nu is dit weer veranderd dus ik ben heel blij dat ik deze uitkering nog heb.

Ik woon zelfstandig en wil heel graag zelfstandig blijven dat is voor mij van levensbelang voor mijn eigenwaarde.

Mensen die nu hulp nodig hebben doordat ze door een ziekte niet kunnen werken komen in de bijstand terecht. Ik vind dat heel erg. Het doet mij veel verdriet dat niet iedereen in Nederland de hulp krijgt die hij of zij nodig heeft.

 

Ik wil daarom graag op mijn eigen manier een steentje bijdragen aan de maatschappij. Ik schrijf mijn ervaringen op en waarom het zo  belangrijk is dat mensen met een beperking de hulp krijgen die ze nodig hebben. Het is ongelooflijk maar waar, veel mensen snappen dat gewoon niet. Je wordt bevooroordeeld en afgerekend op het feit dat je iets minder goed kunt dan een ander dat is heel triest.

Het is heel belangrijk dat mensen snappen hoe moeilijk het leven is als je een beperking hebt. Ik loop er daarom niet meer voor weg en wil me niet meer als ‘normaal’ presenteren.

Ik heb een beperking, maar ik ben ook ‘gewoon’ Anne.

Anne

Anne is 36 jaar en afgestudeerd voor de opleiding Maatschappelijke zorg MBO 3 in Nederland.
Ze wil zichzelf graag inzetten voor mensen met een beperking. Op haar blog vindt je haar ervaringen over
het hebben van een onbekend syndroom, en Wajong in de hedendaagse maatschappij.
Ze vraagt geen medelijden of advies, alleen wat begrip. Het zou leuk zijn als mensen haar boodschap begrijpen
en er wat van leren. Positieve reacties zijn altijd aangenaam.

Geef een reactie