Ik ben ziek, niet zielig!

 

Stel je eens voor?

Ik ben ziek.

Als intro, als voorstelling, kan dat vaak tellen. En dan moet ik nog beginnen uitleggen wat ik allemaal mankeer. Als iemand de hele uitleg wil, ben ik al gauw een uurtje aan het vertellen. Maar dat komt niet zo vaak voor. De meeste mensen zijn na 5 minuten al verveeld, dan zie ik ze al spijt hebben van hun vraag. Dus ik ga meestal voor de korte samenvatting.

 

 

Hoe gaat het vandaag?

Als ik mensen soms na maanden opnieuw tegenkom en ze vragen hoe het ondertussen gaat, dan willen ze een kort antwoord, liefst in één zinnetje. Ze willen niet echt weten dat er op die maanden weer veel is misgegaan, dat ik alweer een keer of 5 andere medicatie heb uitgeprobeerd in de hoop dat dat iets zou helpen. En dat is oké… Dat kan ik op zich ook best begrijpen.

Dus ik probeer me tegenwoordig te beperken tot een kort standaardantwoordje dat ook nog eens waar is:

Hetzelfde als altijd, nog steeds op de sukkel. Langzaam verder kwakkelen…

 

 

Hoe ist? Alles goed.

Dat is iets waar mijn haar recht van overeind gaat staan…

Elke keer als iemand dat vraagt (zeker iemand die weet heeft van mijn situatie), en meteen het antwoord er zelf aan vastkleeft, dan voelt het alsof ik een klap in mijn gezicht krijg. In die ene zin ontkennen ze dat ik ziek ben (althans zo voelt dat), met die ene zin minimaliseren ze mijn dagelijkse strijd.

Want nee, sorry, alles is niet goed. Ik zou gaan werken als alles goed zou zijn…

 

 

Maar je hebt toch goeie dagen?

Alweer sorry, die heb ik niet. Enkel minder slechte, gemiddeld slechte en complete rot slechte dagen, maar goede, nee die heb ik al jaren niet meer in mijn lijstje.

Oké, misschien reageer ik daar heftig op. Misschien overdrijf ik in sommige mensen hun ogen… Dat is mogelijk. En ik snap ook wel dat mensen dat vaak niet slecht bedoelen. Maar het komt fout binnen. En ik heb vaak ook geen zin meer om te antwoorden als iemand het antwoord al in mijn plaats gegeven heeft.

 

 

Je hebt een goeie dag vandaag.

En sinds wanneer beslist er iemand anders in mijn plaats wat voor een dag ik heb?

Het is niet omdat ik lach, dat ik geen pijn heb. Het is niet omdat ik buitenkom, dat ik geen pijn heb. Het is niet omdat ik vanmorgen uit mijn bed GEKROPEN ben dat ik een goeie dag heb!!!

Ik zou het gewoon willen uitschreeuwen soms…. Maar goed, het is verloren moeite. Ze snappen het niet. Ze kunnen het simpelweg niet begrijpen.

Neem eens een dagje over, zou ik soms willen zeggen, ondervindt eens een dagje wat het is om mij te zijn.

 

 

Ik heb je niet gevraagd om te komen, want je bent daar toch te ziek voor.

En uiteraard ben ik ook seniel omdat ik ziek ben en ben ik niet meer in staat om zelf een beslissing te nemen, heel logisch vind ik dat.

Ik wil gewoon net als iedereen de kans krijgen om mijn eigen keuzes te maken.

Ik wil dat mensen mijn “nee” aanvaarden, omdat ik zeg dat het niet zal lukken. Zonder dat in mijn plaats beslist wordt dat ik maar wat meer moeite moet doen. Of zelfs nog een ergere opmerking “je moet dat maar voor mij over hebben”, want uiteraard beslis is zelf hoe ziek ik me wil voelen.

En zo wil ik ook dat mensen mijn “ja” aanvaarden. Het is aan mij om te beslissen of iets wel of niet zal lukken. Het is mijn zaak en die van mij alleen wat ik de moeite van de inspanning waard vind en wat niet. En ik alleen kan beslissen wat mijn lichaam wel en wat niet zal aankunnen.

 

 

Wij gaan trouwen!

Een tijd geleden was er een vriendin van me die ging trouwen.

En ik kreeg een uitnodiging, net als iedereen. Met de woorden “Ik weet dat je waarschijnlijk niet kan komen, maar ik zou je er wel graag bij hebben op mijn grote dag. Maar, ik begrijp dat dat voor jou waarschijnlijk niet zal lukken. Maar, mocht het toch lukken, dan heb ik je er heel graag bij.” Dat is nu een voorbeeld van iemand die de juiste toon weet te vinden. Ik voelde me niet buitengesloten, want ik had de mogelijkheid, ik werd gevraagd. En ik wist dat ik me niet schuldig moest voelen omdat ik niet kon gaan (ook al had ik dat graag gewild), omdat ze het begreep.

Dat is het soort mensen dat ik om me heen wil koesteren. Mensen die respect hebben voor mij en voor mijn keuzes. En ook al maak ik niet de keuze die zij het liefst zouden hebben, ook al begrijpen ze me niet altijd, ik weet dat ze me respecteren, precies zoals ik ben.

 

 

Waarom is het voor de meeste mensen zo moeilijk om te aanvaarden dat ik ziek ben? En waarom is het zo moeilijk om te aanvaarden dat ik degene ben die MIJN lichaam het best kent en dat ik dus bijgevolg best MIJN eigen beslissingen kan nemen?

 

 

Cinderella

 

Geef een reactie